WELLNESS - Zdrowie, Profilaktyka, Medycyna Niekonwencjonalna - FORUM

monika · Gość

Jestem bardzo wdzieczna, ze mi odpisujesz. Czuje sie lepiej psychicznie jak widze odpowiedz od Ciebie.
Jesli chodzi o prof. Tłustochowicza to nie jestesmy umowieni besposrednio z nim tylko czekamy na przekierowanie ze szpitala i na miejsce. Jesli to nie problem czy mogłbys mi podac nr. prywatny do prof.? Zadzwoniłabym do niego. Paweł tez miał takie bole, ze nie mogł wstac z łozka. Chodził jak robot. Teraz mu mineły tylko bark go bardzo boli ale nogi i rece odpusciły.Ma 32 lata i dlatego sie dziwiłam, ze w tym wieku ta choroba. przez miesiac schodł ok 15 kg. Jak sie dostałes do prof.? Byłes na wizycie prywatnej? Czy od razu szpital? teraz wzieli mu 2 raz szpik do badania. Jakie jest specjalistyczne badanie na te chorobe? Pozdrawiam.

Sylwii

Myślę, że prywatnego telefonu nie powinno się podawać bez zgody. Poszukaj może miejsc gdzie profesor przyjmuje prywatnie?

Pozdrawiam Sylwia

outlaws13

Tak jak napisała Sylwii nie jestem upoważniony do podawania nr, tel. Ja trafiłem do niego na oddział bezpośrednio ze szpital w Otwocku. Miałem pobierany szpik kila razy i od tego sie nie umiera. Ja mam pencytopenie szpiku. Jest szereg badań, miedzy innymi właśnie badanie szpiku, Odczyn Waalera-Rosego. Miałem identyczne bóle i z takim samym przebiegiem, To jest choroba młodych ludzi ale przeczytaj w necie że 10% chorych dopada wdo 35 roku życia. Utrata wagi ciała też dopadła i mnie. ja najbardziej ucierpiałem na płucach i szpiku kostnym. Dwa razy byłem po tamtej stronie ale dziś już jest ok? Szukaj specjalistycznego oddziału reumatologi typu Instytut na spartańskiej w stolicy albo na Szaserów. czeka sie na miejsce kilka miesięcy ale i tak siedzicie w miejscu a objawy i tak ustąpią nagle. To choroba jest na całe życie więc macie czas na dostanie sie do dobrego szpitala. lekarz któremu się będzie wydawało ze się zna na tym zrobi wam tylko krzywdę. Niech jakikolwiek znachor rozpisze wam terapie sterydami bo to najlepsze co jest i najszybciej przyniesie ulgę . Wyeliminuje stan zapalny i zlikwiduje ból. Ja mogę podać nazwy leków ale nie podam wam dawek bo to indywidualna sprawa każdego organizmu i od tego jest lekarz.

outlaws13

Przeczytaj bardzo dokładnie:) ten wątek na forum co daje link

[link widoczny dla zalogowanych]

a jeśli nie znajdziesz interesujących Cie informacji po prostu zadzwoń na oddział w Szpitalu na Szaserów i tam uzyskasz potrzebne Ci informacje.

[link widoczny dla zalogowanych]

Michal · Gość

Witam wszystkich, w koncu udalo mi sie znalesc jakies aktywne forum na temat tej choroby.

Mam 32 lata, mieszkam w Irlandii pólnocnej. Pod koniec wrzesnia 2011 złapałem ostrą grype (tak mi się wydawało), bóle wszystkich stawów i goraczka, lekarz przepisal mi jakis antybiotyk i paracetamol, po 7 dniach nie bylem juz w stanie chodzic a goraczka przekraczala 40 stopni i nie dawala sie niczym zbic. Tak trafilem do szpitala. Przez pierwsze kilka tygodni zmieniano mi leki srednio co 2 dni, niewiedzac co mi jest. Mialem przeprwadzone chyba wszelkie mozliwe badania. W koncu stwierdzono u mnie chorobe stilla, nie wiedzialem zupelnie co to jest, ale zaledwie kila dni pozniej lezalem juz na intensywnej terapii. Z 3 tygodni na intensywnej terapii pamietam jedynie kilka momentow (moze i dobrze, bo bylem nawet reanimowany) lekarze nie dawali mi zadnych szans. Jakims cudem z tego wyszedlem z niedzialajacymi nerkami, uszkodzona watraba i sercem sprawnym w 10% (nie wiem czy to skutek choroby czy ilosci lekow jakie dostawalem). Ale od tego momentu zaczelo sie poprawiac, nerki wystartowaly mi ponownie i obecnie ponoc dzialaja w pelni, serce dziala na ponad 60%, watroba pomalu wraca do siebie. Niestety poprzez dlugie lezenie bez ruchu zanikly mi miesnie, ale moja rehabilitacja przebiegala w rekordowym tempie. Lacznie w szpitalu spedzilem rowno 3 miesiace, obecnie juz chodze, tzn. z pomoca laski no i oczywiscie BARDZO szybko sie mecze, poza domem nie jestem w stanie narazie dojsc dalej niz do najblizszego sklepu (okolo 150m) a i tak jest to dla mnie ogromny wysilek. Obecnie leczony jestem jakims nowym lekiem RoActemra (tocilizumab) ktory podaja mi w kroplowce raz na cztery tygodnie i sterydami w tabletkach - Prednisolone ( tabletki zaczynalem od 40mg i zmniejszali mi co tydzien o 5mg, obecnie jestem na 15mg i mam zejsc do 10mg i na tym pozostac).
Narazie bole nie sa jakies straszne ( w szpitalu byly duzo gorsze mimo srodkow przeciwbolowych), wiec staram sie nie brac przeciwbolowych, chodz dzisiaj dostalem dosyc mocnego bolu w kolanie i strasznie spuchla mi stopa, mam nadzieje ze nie bede musial wracac do szpitala. Obecnie najbardziej sie boje kolejnych atakow choroby i chialem zapytac czy sa jakies objawy ktore wczesniej moga wskazywac na kolejny atak? (nie chce z kazda goraczka biegac do lekarza)

Mialem wiecej pytan ale po przeczytaniu powyzszych postow uzyskalem na nie odpowiedzi, za co dziekuje.

Pozdrawiam.
Michal.

outlaws13

Witam Kolegę. Widzę że czytałeś cały wątek dokładnie i napiszę tylko że ja od pierwszego ataku miałem cztery lata ciszę w organizmie. Nie miałem jakiś objawów po których wiedział bym że choroba wraca. Wszystko działo się nagle i podobno tak ma być. Mi choroba zabrała płuca, trzustkę , wątrobę. Podobnie jak ty leżałem dwa razy w ciężkim stanie i dawali mi 10% na to że wyjdę z tego. Z najgorszych dni nie wiele pamiętam. W szczytowej formie choroby straciłem prawie 50% masy ciała. Z facet prawie 90kg zrobił się facet 50kg. Dziś to już historia dzięki różnym odżywkom itp. Specyfikom. Czy leczenie o którym piszesz jest leczeniem biologicznym i rozumiem że jest ono przeprowadzane w Irlandii. Napisz jaka jest tam świadomość choroby i jaki dostęp do specjalistów itp. Z chodzeniem cie rozumiem bo ja miałem poruszać się na wózku około roku ale wytrzymałem tylko 5-6 miesięcy i po mimo zakazy chodziłem samodzielnie. Nie wolno było mi sie męczyć ponieważ wysiłek blokował u mnie prace szpiku ale jakoś wózek mnie drażnił. Dziś jak na razie nie mam objawów choroby a i wolny jestem od jakiś bardzo uciążliwych dolegliwości. Moim doświadczeniem twierdze że nic nie jest skutkiem leków tylko choroby. Ona wyniszcza organizm bardzo i taka jest jej rola. Jestem leczony sterydami ale w innych nazwach(Encorton25mg na stałe, w razie bólu zwiększać do 80) Metipred 8mg co dwa dni na przemian z encortonem. Neoral 300mg na dobę. Metotreksat 30mg na tydzień . Szereg witamin i kilka suplementów diety. Robiłem analizę pierwiastkową włosa. W tym celu kontaktujcie się z Sylwii. Dostaje jakieś drobne leki na wyrównanie pracy serca(bisocard 10). Wit b12 na podniesienie odporności bo z tym jest krucho i jeśli udaje się w skupiska ludzi typy market i przychodnia to mam stosować maseczkę na twarz co bardzo mi się nie podoba i robie to tylko w przychodni i aptece. Pozdrawiam

outlaws13

A co do gorączki to jeśli będzie trwała około 3-5 dni dni na poziomie około 39-40 stopni i nie będzie reagowała na żadne próby zniwelowania jej to śmiało możesz biec do lekarza bez obaw o posądzenie ze jesteś hipochondrykiem. Tu się nic nie dzieje ot tak sobie. Każdy atak choroby zabierze coś ze sobą na stałe i lepiej nie czekać aż się rozwinie tylko próbować go zgasić jak naj wcześniej. Bardzo ważne jest badania kontrolne, próby wątrobowe i nadczynność nerek,CRP, OB. Ja robię je co 4 tygodnie i mam obraz po CRP czy jakieś ognisko zapalne sie tworzy czy nie. Cześć i miłego dnia Wszystkim.

Michal · Gość

Witam ponownie i dziekuje za odpowiedz.

Lek ktory dostaje jest lekiem biologicznym, zawierajacym substancję czynną o nazwie tocilizumab, przeciwciało monoklonalne, które blokuje działanie specyficznego białka (cytokiny) zwanego interleukiną-6. Niestety nie udalo mi sie znalesc nic w jezyku polskim na temat podawania tego leku w przypadku choroby still-a. Po angielsku jest wiele pozytywnych artykulow (nawet w ulotce leku nie ma nic na temat choroby stilla). Wczoraj np. znalazlem artykul dotyczacy glownie dzieci, ale opisuje np. dziewczynke ktora wczesniej poruszala sie tylko na wozku inwalidzkim z ogromnymi bolami mimo podawania morfiny, a po rozpoczeciu kuracji tocilizumab-em moze prowadzic normalne zycie, pisza rowniez ze dwie trzecie pacjentow osiaga 70% poprawe w ciagu zaledwie 3 miesiecy ktora zwieksza sie do 90% w przeciagu roku z malymi lub zupelnie bez skutkow ubocznych. (niestety lek jest dosyc nowy, wiec tak jak mi mowil moj konsultant, nie sa znane dlugoterminowe skutki uboczne). Co do dostepnosci do specjalistow i samego leczenia to nawet nie ma co porownywac tutejszych warunkow do warunkow polskich. Ja np mialem sciaganych profesorow z innych szpitali w celu potwierdzenia diagnozy ( z tego co mowi moj konsultant, lacznie 24 lekarzy zajmowalo sie moim przypadkiem), wszystkie badania robione na miejscu i w ekspresowym tempie, w momencie gdy dochodzilem juz do siebie bylem przenoszony pokolei pomiedzy oddzialami/szpitalami w celu poprawy kolejnych rzeczy (nerki,serce, miesnie), majac co 2 dni wizyte konsultanta ze szpitala reumatologicznego ktory zajmuje sie miedzy innymi pacjentami z choroba still-a. Nawet rente zalatwili mi w trakcie gdy bylem jeszcze w szpitalu. W razie czego mam bezposredni kontakt do szpitala reumatologicznego i do mojego konsultanta ( to daje duzo spokoju - swiadomosc ze jakby cos sie stalo wiem gdzie dzwonic i nie musze czekac w zadnych kolejkach).

p.s. Mieszkam w Irlandii Polnocnej (nie mylic z Republika Irlandii), ktora jest czescia UK (United Kingdom - czesto w Polsce nazywana Anglia, mimo ze Anglia to tez tylko czesc UK).

Pozdrawiam i zycze milego dnia Smile

Sylwii

Witam Michale. Smile

Ciesze się, że na naszym forum znalazłeś to czego szukałeś. Informacji z dobrego źródła czyli z doświadczenia życiowego innych chorych. Smile

Pozdrawiam ciepło Sylwia i życzę dużo zdrówka i siły do walki. Smile

outlaws13

Miałem stosowaną Humirę ale została odstawiona bez podania przyczyn:( Nie pomylę Irlandii, byłem po obu stronach i Belfast i Dublin . Pisz na bieżąco co z tobą i dawaj jak najwięcej info o chorobie z cywilizowanego świata.

Marlena · Gość

hej czytalam tutaj wasze posty i musze powiedziec ze u mnie wykryto ta chorobe 4 miesiace po porodzie . najpierw lekarz mowil ze to anginai dał mi antybiotyk ale to nie pomoglo przez ponad miesiac mialam 40 stopni goraczki , stawy bolały , nie mogłam wogóle sie ruszac , wysypka jak pisaliscie, powiekszona wątroba, śledziona itd dopiero w gdansku wykryto u mnie ta chorobe i leczono sterydami. po tym leczeniu dostalam jaskre i ogniska zapalne w glowie o srednicy do 2 mm a teraz powtorzyłam badania i ogniska pojawiły sie w całej głowie i do 5mm dlugości mam zawroty glowy , zaburzenia równowagi , czucia , szybko sie męcze .. mam pytanie czy to moze byc spowodowane choroba stilla i czy cos mi grozi ? pomocy[/b]

outlaws13 · Wysłany: Wto 9:44, 06 Mar 2012 Temat postu:

Witam
Myślę że to pytanie jest do lekarzy. Na pewno zmęczenie nie jest bez powodu i myślę że choroba ma na to wpływ. U mnie jest zaatakowany szpik i jakiekolwiek zmęczenie fizyczne powoduje zatrzymanie pracy szpiku kostnego. Powinnaś być pod stałą opieką swojego lekarza i przeprowadzić jakieś bardzo szczegółowe badania, jakieś próby na co ma wpływ zmęczenie itp. Może warto pokusić się o neurologa i badania w tej dziedzinie chorób.
Pozdrawiam

xevy88x · Wysłany: Czw 1:06, 08 Mar 2012 Temat postu:

czesc wszystkim
ja tez mam adult stills disease, jest dobre forum w jezyku angielskim na
yahoo jesli chcielibyscie sie dowiedziec wiecej informacji na temat medycyny.
czy ktos z was jest na dziennych biologicznych zastrzykach ?
ja mieszkam w stanie michigan, i znalazlam 4 inne osoby o tej samej chorobie. ja nie dawno bylam zdiognozowana i do tej pory zadne treatments nie dzialaja.
zaczelam kineret injections wczoraj, mam nadzieje ze to mi pomoze, najwiekszym problemem jest to ze strasznie jest to drogie.

madziX · Wysłany: Nie 20:24, 11 Mar 2012 Temat postu:

Witam wszystkich serdecznie po długiej nieobecności!
Mój stan zdrowia niestety pod koniec zeszłego roku bardzo się pogorszył.. można nawet powiedzieć, że walczyłam o życie. Lekarza załamywali ręce, wyniki spadały no i zaczęli zwiększać MTX. Czułam się coraz gorzej i koszmar powrócił. Ostatni raz w szpitalu na szkolnej w Poznaniu byłam w październiku, z którego wypisali mnie z zapaleniem płuc. Sugerowali, że to zwykłe przeziębienie a gdy sytuacja się pogorszyła umyli ręce. Jedna pan doktor tylko zadzwoniła, że przy MTX nie mam brać żadnych lekarstw bo gdy wcześniej o to zapytałam to stwierdziła, ze pierwsze słyszy, że MTX jest przeciwwskazaniem. Istny cyrk. Lekarz rodzinny robił co mógł lecz leki nie działały. Gorączka nie schodziła poniżej 40 stopni, nie mogłam się ruszać, miałam trudności z oddychaniem i cały dzień praktycznie próbowałam spać. Po długich próbach zadziałały zastrzyki w końskiej dawce Wink

i natychmiast szukałam pomocy reumatologa bo do lekarzy w szpitalu w życiu bym już nie wróciła po takiej akcji. Dowiedziałam się w Poznaniu bardzo dobry jest prof. Puszczewicz i u niego się leczę. Dzięki niemu doszłam do siebie, Still nie atakuję i nie biorę juz MTX tylko jestem na sterydach. Z dużych dawek zeszłam do 10mg. Żałuję, że do prof trafiłam tak późno, bo wiem teraz że moje leczenie wyglądałoby inaczej i samopoczucie również.
Z tą choroba da się żyć i w miarę normalnie funkcjonować i jak widać na moim przykładzie bez częstych wizyt w szpitalu tak jak to było na początku.
Dodam tylko na zakończenie, że wszystkie wyniki mam w normie co mnie bardzo cieszy:)

Jarku a jak twoje zdrowie i samopoczucie?

Pozdrawiam
Magdalena

outlaws13 · Wysłany: Czw 10:20, 15 Mar 2012 Temat postu:

Witam Magdaleno.
Moje zdrowie i samopoczucie jest takie jak to ujęłaś, w miarę normalnie do się funkcjonować. Czytałem twój post i ja jednak miałem więcej szczęścia do lekarzy pomimo że kilku też Mnie chciało wykończyć. Miałem podobną jazdę z zapaleniem płuc ale uchwycono mnie szybko i zamiast wypisać do domu to umieścili mnie "pod kloszem w akwarium" na cztery tygodnie. ja do dziś nie mam odporności i są miejsca gdzie muszę sie poruszać w maseczce aby uniknąć bakterii i nie ryzykować jakąś infekcją która może skończyć się w krematorium. Jestem na sterydach i lekach podtrzymujących prace szpiku. Ogólnie nie narzekam. Sterydy są moją codziennością w dawce 20mg a jak boli to do 80mg, i do tego MTXw dawce 40mg tygodniowo. jakieś suplementy dzięki wiedzy Sywii i koło sie toczy. powiem Ci że ja już oddycham pond program i dłużej niż mi to wróżyli lekarze. Do bólu sie przyzwyczaiłem i ten który się pojawia jest niezauważalny a w razie czego mam morfinę pod ręką w plastrach i daje rade. ale to jest ostateczność i nie polecam tego specyfiku.Pozdrawiam serdecznie Ciebie, resztę towarzystwa oraz Sylwii